Governo de Pernambuco fortalece políticas públicas para crianças com doenças raras

Desenvolver e fortalecer políticas públicas para apoiar as famílias de crianças com doendas e síndromes raras. Esse é o objetivo do Termo de Cooperação assinado pelo governador de Pernambuco, Paulo Câmara, em parceria com o Tribunal de Justiça estadual (TJPE), a Assembleia Legislativa (Alepe) e órgãos da sociedade civil. O convênio visa a criação de um Comitê que atuará em favor da cidadania e do cuidado das crianças que nasceram com tais condições raras.

Para Paulo Câmara, a parceria é uma forma de cuidar do futuro dessas crianças. “A assinatura desse convênio mostra a responsabilidade cada vez maior que o Governo de Pernambuco tem de cuidar dos pernambucanos. Temos o dever de olhar para as crianças com doenças raras e promover a saúde delas desde o início. Se dermos oportunidades a essas crianças, elas terão a possibilidade de ter uma vida brilhante”, afirmou. O governador destacou ainda que é com a oferta de assistência social e educação que elas poderão se desenvolver e ter um futuro melhor.

O presidente do TJPE, Leopoldo Raposo, acredita que a parceria trará mais inclusão social para as pessoas com doenças raras. “É um instrumento de inclusão social e não apenas assistencialista. É importante que a sociedade se aproxime das políticas públicas e do enfrentamento dessas questões. A população deve se comprometer no sentido de fazer a realidade dessas pessoas ser transformada”, concluiu.

A presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), Poliana Dias, acredita que o convênio dará voz a essas pessoas em Pernambuco, diminuindo a lacuna no atendimento. “É um marco para o Estado, que sai na frente em relação às doenças raras no Brasil. Esse comitê nos ajudará a saber onde está a dor dessas famílias e a transformá-la em qualidade de vida”, considerou.

Microcefalia

Em 2015, o Zika Vírus, transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, foi o responsável pelo nascimento de bebês com microcefalia. A partir disso, houve a necessidade de Pernambuco reforçar o cuidado com as crianças portadoras de doenças raras. “Naquele momento, o tema foi ainda mais priorizado pelo Governo do Estado. Passamos a olhar não apenas para crianças com microcefalia, mas para todas as que tinham doenças raras e que precisavam de um cuidado maior. Agora, essa parceria vem para institucionalizar uma política pública que já estava em andamento”, explica o governador Paulo Câmara.
Com informações do Governo de Pernambuco